GPS Cancer: un site d'informations complet pour patients et aidants

C'est à l'occasion d'une visioconférence qu'a été lancé gpscancer.fr avec la participation de plusieurs personnalités, à savoir Françoise Sellin, présidente de GPS Cancer, Stéphanie Fugain, association Laurette Fugain, Colette Casimir, patient-expert, Axel Van Hessche, aidant, le Docteur Cyril Lervat, oncologue pédiatre, Centre Oscar Lambret (Lille), et Frédérique Saas, de Bristol-Myers Squibb France, partenaire historique. 

C'est en 2017 que 9 associations (Aidant Attitude, AMFE (Association Maladies Foie Enfants), A.P.A.E.S.I.C. les enfants de Curie, ARTC Sud, A.R.Tu.R., Juris Santé, Laurette Fugain, On est là, Santé et Droits des Patients) se sont réunies avec pour objectif de combler les besoins des patients et de leurs proches autour des notions d’équité d’accès à l’information et de qualité de vie à préserver.

"Rapidement, par la mise en commun de nos vécus et de nos expériences associatives, se sont dessinés les points clés, sources d’anxiété et de questionnement pour les patients et leurs proches confrontés à la vie avec la maladie. De cette démarche est née en juillet 2018 l’association GPS Cancer" explique Françoise Sellin, sa présidente.

"Les infos existent, mais elles ne sont pas toujours justes, et on ne sait pas où les trouver précisément. Nous avons mis en commun tous nos documents disponibles et plusieurs partenaires nous ont rejoints"...




 

Le 18 mai 2002, sa fille Laurette, 28 ans, succombait à une leucémie après s’être battue pendant près d'un an contre la maladie. Après la disparition de sa fille, Stéphanie Fugain a créé l’association Laurette Fugain, au sein de laquelle elle milite pour le don de moelle osseuse, dont la greffe peut sauver les malades atteints de leucémie. 

"Pour moi, ce fut une leçon de vie" a témoigné Stéphanie Fugain. "L'annonce du diagnostic vous laisse sans voix et sans jambes, et tous les jours on se pose des questions face à la maladie. Cela a été très difficile... Merci aux 9 associations qui ont réuni leurs forces afin d'aider les autres. Ce travail en commun est unique, le site va aider patients et aidants qui sont confrontés quotidiennement à la maladie"...

 

GPS Cancer, un site unique en son genre

La première réalisation de l’association a donc vu le jour: https://gpscancer.fr, un lieu riche de témoignages, de conseils et d’informations, bénéficiant d’un Comité d’experts chargés de veiller au sérieux et à la rigueur de la démarche.

"La création d’un site d’information s’est imposée comme la solution la plus adéquate, car ce service tel que nous l’imaginions n’existait pas" soulignent les membres de l'association.

"GPS Cancer n’est pas un site de plus sur la maladie mais un lieu où nous rassemblons et partageons les informations qui peuvent permettre aux patients et à leurs proches de vivre mieux pendant leurs parcours de vie et de soins...

L’accès des patients et des aidants à cette information n’est pas qu’un “plus”, c’est un droit. Elle joue un rôle essentiel et peut même être thérapeutique... Bien sûr, nous ne nous substituons ni à une consultation médicale ni aux sites officiels. Nous agrégeons les liens les plus pertinents et partageons nos expériences individuelles"...

Témoignages

Colette Casimir, patient-expert, a témoigné sur son expérience: "Le cancer, c'est un tsunami dans une vie, autant pour le malade que pour ses proches. On est ainsi embarqué dans un voyage imprévu, pour une destination inconnue, et on ne sait pas quoi mettre dans les bagages...
Le patient et ses proches ont besoin d'être accompagnés. C'est un sacré parcours, et quand j'ai eu mes cancers (trois au total), j'aurais aimé avoir une telle plateforme d'informations pour m'aider moi et ma famille..."

Axel Van Hessche, a évoqué les difficultés d'un aidant: "Même si les proches du patient sont bien là, on reste seul longtemps face à la maladie. GPS Cancer permet de rompre la solitude, et pour nous aidants, ça nous apprend à faire plus de choses pour accompagner le malade... Si j'avais eu cette plateforme avant, cela m'aurait permis d'être un meilleur aidant. Le cancer touche beaucoup de monde, il faut en parler..."

Le Docteur Cyril Lervat, Oncologue pédiatre, travaille dans l’Unité d’oncologie pédiatrique, d’adolescents et jeunes adultes du Centre Oscar Lambret à Lille , il est membre actif du GO AJA (société savante d’oncologie hématologie adolescents et jeunes adultes). Il est également responsable du Comité national des soins de support de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers des Enfants et adolescents), et est particulièrement investi dans la thématique de l’information délivrée au patient et à ses proches. 

Cyril Lervat fait partie du Comité d'experts de GPS Cancer et "salue l'originalité et le dynamisme de la démarche. Les infos sur le cancer existent, mais sur ce site, elles émanent des patients et des aidants, proches de la réalité. Aider les malades est une préoccupation permanente, gps.cancer.fr répond à une attente forte..."



 

11 rubriques pour 11 étapes de vie

GPS Cancer (Guide Patients/Proches Santé Cancer) permet ainsi de se situer dans son parcours de santé et de vie et d’éclairer son chemin par des réponses utiles. Toutes ces informations sont regroupées en un seul site, autour de 11 rubriques représentant 11 grandes étapes de la vie avec un cancer.

40 thématiques sont aujourd’hui abordées, à travers différentes sources d’information aux formats variés: témoignages filmés, articles, schémas, glossaire, quiz, liens vers des sites de référence (INCa, Ligue contre le cancer…), le tout accessible sur tous supports (ordinateur, tablette, smartphone).

"À travers cette plateforme, l'association entend diffuser la formidable énergie de celles et ceux qui luttent, doutent, apprennent, se relèvent avec leurs trucs et leurs ressources. Que chacun puisse y trouver des clés pour améliorer son parcours de vie" dit Guillaume de Chamisso, consultant de Madis Phileo.


GPS Cancer en 5 points forts

• Des réponses accessibles à tout moment, pour les personnes qui en ont besoin, qu’elles soient membres ou non d’une association ;

• Chacun(e) peut s’y retrouver, quel que soit son type de cancer, son âge, son histoire, grâce à la diversité des points de vue (patients, proches) ;

• Une boussole pour s’orienter à chaque étape de la maladie et ne plus être seul(e) et démuni(e) face à cette expérience éprouvante ;

• Les témoignages et conseils de ceux qui sont passés par là: le souci de toujours renseigner, prévenir, comprendre et accompagner ;

• L’émotion est admise. Essentielle pour comprendre, cheminer, guérir ou faire son deuil, la gestion des émotions est trop souvent oubliée. Elle a ici toute sa place.